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La recherche avance, les espoirs aussi mais la vigilance reste

par sonia

Au mois de février 2014, le service génétique d'un hôpital parisien nous contacte pour nous faire savoir que les analyses d'urines et métaboliques de skander révèlent des infections qui lorsqu'elles sont invasives attaquent le cœur et les reins. J'ai...

Au mois de février 2014, le service génétique d'un hôpital parisien nous contacte pour nous faire savoir que les analyses d'urines et métaboliques de skander révèlent des infections qui lorsqu'elles sont invasives attaquent le cœur et les reins. J'ai...

Au mois de février 2014, le service génétique d'un hôpital parisien nous contacte pour nous faire savoir que les analyses d'urines et métaboliques de skander révèlent des infections qui lorsqu'elles sont invasives attaquent le cœur et les reins. J'ai...

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La formation : vitale pour les aidants

par sonia

Au mois de mai nous avons engager une éducatrice spécialisée pour l'accompagnement éducatif de Skander. Nous avons rencontrer un mois auparavant une personne qui travaillait dans un IME (institut médico-éducatif) mais qui ne s'épanouissait apparemment...

Au mois de mai nous avons engager une éducatrice spécialisée pour l'accompagnement éducatif de Skander. Nous avons rencontrer un mois auparavant une personne qui travaillait dans un IME (institut médico-éducatif) mais qui ne s'épanouissait apparemment...

Au mois de mai nous avons engager une éducatrice spécialisée pour l'accompagnement éducatif de Skander. Nous avons rencontrer un mois auparavant une personne qui travaillait dans un IME (institut médico-éducatif) mais qui ne s'épanouissait apparemment...

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Vive le sport!

par sonia

Je ne suis pas une grande sportive, je dirai même pas du tout mais pour mes enfants, j'estime que le sport est très important pour leur développement. Shaïnez, qui n'est pas très branchée sport, en fait depuis l'âge de 4 ans (par intermittence vu son...

Je ne suis pas une grande sportive, je dirai même pas du tout mais pour mes enfants, j'estime que le sport est très important pour leur développement. Shaïnez, qui n'est pas très branchée sport, en fait depuis l'âge de 4 ans (par intermittence vu son...

Je ne suis pas une grande sportive, je dirai même pas du tout mais pour mes enfants, j'estime que le sport est très important pour leur développement. Shaïnez, qui n'est pas très branchée sport, en fait depuis l'âge de 4 ans (par intermittence vu son...

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Acceptation du "non" : objectif atteint

par sonia

Cela fait 2 mois que je note les fois où Skander a accepté, un refus de ma part, de la part de mon mari ou de son éducatrice. Aujourd'hui, au bout de 2 semaines consécutives où Skander a accepté sans crises de frustrations le "non", je peux estimer que...

Cela fait 2 mois que je note les fois où Skander a accepté, un refus de ma part, de la part de mon mari ou de son éducatrice. Aujourd'hui, au bout de 2 semaines consécutives où Skander a accepté sans crises de frustrations le "non", je peux estimer que...

Cela fait 2 mois que je note les fois où Skander a accepté, un refus de ma part, de la part de mon mari ou de son éducatrice. Aujourd'hui, au bout de 2 semaines consécutives où Skander a accepté sans crises de frustrations le "non", je peux estimer que...

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Ne jamais dire jamais

par sonia

Aujourd'hui j'écris ce billet suite à la surprise que Skander nous a fait. Skander est plein de surprises. De retour de la piscine l'éducatrice nous demande si nous lui avons appris à se mettre à plat ventre, la tête dans l'eau et à battre des pieds....

Aujourd'hui j'écris ce billet suite à la surprise que Skander nous a fait. Skander est plein de surprises. De retour de la piscine l'éducatrice nous demande si nous lui avons appris à se mettre à plat ventre, la tête dans l'eau et à battre des pieds....

Aujourd'hui j'écris ce billet suite à la surprise que Skander nous a fait. Skander est plein de surprises. De retour de la piscine l'éducatrice nous demande si nous lui avons appris à se mettre à plat ventre, la tête dans l'eau et à battre des pieds....

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La psychologue

par sonia

Aujourd'hui à 10 heures, nous avons rencontré une nouvelle psychologue qui assurera le suivi de Skander à partir de septembre 2014 à raison de 2 heures tous les 15 jours et une fois par trimestre à l'école. C'est une psychologue formée ABA VB et qui est...

Aujourd'hui à 10 heures, nous avons rencontré une nouvelle psychologue qui assurera le suivi de Skander à partir de septembre 2014 à raison de 2 heures tous les 15 jours et une fois par trimestre à l'école. C'est une psychologue formée ABA VB et qui est...

Aujourd'hui à 10 heures, nous avons rencontré une nouvelle psychologue qui assurera le suivi de Skander à partir de septembre 2014 à raison de 2 heures tous les 15 jours et une fois par trimestre à l'école. C'est une psychologue formée ABA VB et qui est...

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Le plus important : la prise en charge

par sonia

Maintenant que le parcours de Skander a été résumé dans les précédents articles, je vais expliquer en quoi consiste la prise en charge de Skander. Je ne vais pas résumer les 3 années de prise en charge car ce serait beaucoup trop long et très fastidieux...

Maintenant que le parcours de Skander a été résumé dans les précédents articles, je vais expliquer en quoi consiste la prise en charge de Skander. Je ne vais pas résumer les 3 années de prise en charge car ce serait beaucoup trop long et très fastidieux...

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L'école de la république : l'école pour (presque) tous les enfants

par sonia

Quand je parle de guerre on est en droit de penser que j'exagère et j'aimerai bien exagérer en effet. Mais la réalité est telle que c'est bel est bien une guerre qu'on entreprend pour faire respecter les droits de nos enfants afin de leur offrir un avenir...

Quand je parle de guerre on est en droit de penser que j'exagère et j'aimerai bien exagérer en effet. Mais la réalité est telle que c'est bel est bien une guerre qu'on entreprend pour faire respecter les droits de nos enfants afin de leur offrir un avenir...

Quand je parle de guerre on est en droit de penser que j'exagère et j'aimerai bien exagérer en effet. Mais la réalité est telle que c'est bel est bien une guerre qu'on entreprend pour faire respecter les droits de nos enfants afin de leur offrir un avenir...

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MDPH "nous sommes là pour vous aider"

par sonia

La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées. Cette administration a pour rôle, en principe, d'aider, d'orienter et de décider de l'indemnisation des personnes en situation de handicap ou de leur famille. Je dis en principe car c'est...

La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées. Cette administration a pour rôle, en principe, d'aider, d'orienter et de décider de l'indemnisation des personnes en situation de handicap ou de leur famille. Je dis en principe car c'est...

La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées. Cette administration a pour rôle, en principe, d'aider, d'orienter et de décider de l'indemnisation des personnes en situation de handicap ou de leur famille. Je dis en principe car c'est...

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En route vers un diagnostique digne de ce nom

par sonia

Le 4 janvier 2011, nous quittions le bureau du pédiatre de l'hôpital de Villeneuve saint Georges, mon mari et moi, avec l'espoir que le CAMSP proposé par ce dernier, nous donnera un diagnostique (car troubles psychologiques sévères n'en est pas un) et...

Le 4 janvier 2011, nous quittions le bureau du pédiatre de l'hôpital de Villeneuve saint Georges, mon mari et moi, avec l'espoir que le CAMSP proposé par ce dernier, nous donnera un diagnostique (car troubles psychologiques sévères n'en est pas un) et...

Le 4 janvier 2011, nous quittions le bureau du pédiatre de l'hôpital de Villeneuve saint Georges, mon mari et moi, avec l'espoir que le CAMSP proposé par ce dernier, nous donnera un diagnostique (car troubles psychologiques sévères n'en est pas un) et...

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