La recherche avance, les espoirs aussi mais la vigilance reste

Au mois de février 2014, le service génétique d'un hôpital parisien nous contacte pour nous faire savoir que les analyses d'urines et métaboliques de skander révèlent des infections qui lorsqu'elles sont invasives attaquent le cœur et les reins. J'ai cru mourir ce jour là! Mais dans un moment de lucidité je leur fais savoir que nous avions rendez vous dans quelques jours avec un médecin d'une association qui effectue des recherches sur l'autisme lié à la piste bactérienne. Le service nous encourage vivement à nous y rendre avec les résultats d'analyses que le médecin nous avait demander de faire faire à skander. Son aval, je l'avoue m'a rassuré car la piste bactérienne est encore floue pour moi malgré le grand nombre de témoignages relatant les bienfaits des traitements par antibiothérapie chez les enfants autistes. Je ne demande qu'à y croire mais pas aveuglément.

Mon mari se rend donc au rendez vous avec ce médecin qui est renommé et très demandé. Il connaît très bien les enfants autistes et cela se voit lors de la consultation car il a osculté skander avec beaucoup de patience et de compréhension. Après l'examen clinique vient le moment de la lecture des résultats d'analyses et il est avéré que skander à un streptocoque et une boreliose. Le médecin prescrit donc une cure d'atibiotherapie et préconise la diminution de la caséine afin de diminuer l'agitation de skander de favoriser un meilleur transit.

Après un second avis, nous commençons donc la cure qui durera 7 semaines avec une pause de 3 semaines et nous diminuons nettement la caséine.

Le tout allié à la prise en charge comportementale et éducative a en effet eu beaucoup d'effet sur les troubles de skander et surtout sur son humeur. Il était nettement moins agité au quotidien, nettement plus présent et plus concentré mais surtout nettement plus souriant.

A la fin de l'antibiothérapie, nous faisions faire une prise de sang à skander et les résultats révèlent qu'il n'a plus de streptocoque et plus de boreliose. Mais on nous prévient que les bactéries peuvent revenir mais moins nombreuses et qu'il faudra recommencer à ce moment là mais sur une durée plus courte.

Aujourd'hui c'est le cas et nous allons devoir commencer une nouvelle cure mais elle sera de 3 semaines au total.

Je suis heureuse d'avoir appris et compris que les problèmes physiologiques pouvaient en effet accentuer beaucoup de troubles et de difficultés. J'ai compris aujourd'hui que le fait de soigner skander quand cela était nécessaire car avéré, permettait d'aider skander car il est indéniable qu'aujourd'hui il est en meilleure santé qu'il y a quelques mois. Et pour cela je remercie les parents qui ont eu la gentillesse de partager avec moi les informations à ce sujet.

Cette expérience m'a conforté dans ma ligne de conduite qui est d'explorer toutes les pistes fiables et scientifiques. Mais explorer une piste ne veut pas dire qu'il faut l'utiliser car pour ma part je ne médicamenterai mon enfant que si cela est nécessaire et utile et pour cela il faut quatre conditions :

- il faut que la piste soit basée sur des faits scientifiquement prouvés

- il faut que le traitement soit prescrit à la suite de résultats d'analyses révélant une infection ou autre

- il faut qu'un suivi strict et rigoureux soit fait

- il faut qu'un autre médecin de mon choix me donne son avis

Sans ces quatre conditions, qui sont le minimum syndical, il est hors de question pour ma part de donner n'importe quel traitement que ce soit à mon enfant.

Je reste vigilante pour tout et tout le temps car la santé, le bien être et la sécurité de skander priment sur n'importe quelle étude scientifique.

La vigilance est le chemin du royaume immortel. La négligence celui qui conduit à la mort.

Bouddha