En route vers un diagnostique digne de ce nom
Le 4 janvier 2011, nous quittions le bureau du pédiatre de l'hôpital de Villeneuve saint Georges, mon mari et moi, avec l'espoir que le CAMSP proposé par ce dernier, nous donnera un diagnostique (car troubles psychologiques sévères n'en est pas un) et éventuellement un suivi pour notre fils. En tout cas c'est ce que nous a expliqué ce pédiatre quand il nous a proposé le CAMSP : un diagnostique et un suivi.
Comme il avait eu la gentillesse, en tant que directeur technique de ce CAMSP, de prendre le premier rendez vous pour nous lors de ma première rencontre avec lui en octobre 2010, le rendez vous avec le CAMSP était fixé la semaine qui suivait le 4 janvier et nous en étions content et rassuré pensant que la pédopsychiatre que nous allions rencontrer prendrait les choses en main afin que nous ne perdions pas de temps pour Skander.
Nous voilà donc au premier rendez en ce matin de janvier 2011, nous sommes reçu avec le sourire et même de la bienveillance par la secrétaire à l'accueil du CAMSP. Elle nous installe dans la salle d'attente et nous fait savoir qu'elle prévient de suite la pédopsychiatre qui doit nous recevoir avec notre fils. Durant cette attente, nous nous regardons mon mari et moi et on voit bien que l'un et l'autre sommes anxieux mais aussi que nous attendons énormément de réponses de cette personne. Nous rions (comme d'habitude), nous blaguons le tout en rattrapant toutes les 10 secondes Skander qui essaye de sortir de ce lieu (était ce un message subliminal?).
La pédopsychiatre arrive et nous reçoit de manière très courtoise avec le sourire et nous demande d'entrer dans une pièce. Nous nous installons pendant qu'elle sort des feuilles et des crayons qu'elle pose sur une table puis elle s'assoit à son tour. Elle commence tout de suite par nous demander de quelle origine nous sommes, ça m'agace immédiatement car cela m'a toujours agacé : est ce qu'on demande d'emblée à un "français" non typé de quelle région de France il vient? Mais je prend sur moi et mon mari avait déjà répondu de toute façon! Deuxième question : Skander est-il issue d'une union consanguine? L'agacement se transforme en énervement mais je me contiens toujours. Cette question pour moi n'est pas pertinente dans cette situation car elle l'était quand j'ai rencontré le pédiatre qui me l'avait posée mais dans un but précis : la piste métabolique. Mais là je n'en vois vraiment pas l'intérêt! 3ème question (la pire) Nous sommes nous mariés de manière consentie par l'un et par l'autre, comprenez "était ce un mariage arrangé?" Non madame la pédopsychiatre, nous nous sommes choisis librement et sans contraintes! 4ème question Skander a-t-il été désiré? Là à ce moment précis j'avais envie de crier "bah non mon mari m'a violé et m'a forcer à garder Skander!"
Ce fut ainsi pendant près d'une heure et à un moment, elle regarde sa montre et nous annonce que notre entrevue est arrivée à sa fin et que nous devions nous présenter à l'accueil pour prendre un nouveau rendez-vous pour dans un mois. Quoi? Comment? Pourquoi? Et skander il est là pour faire tapisserie? C'est pour lui qu'on est venu jusqu'ici et il n'a le droit à rien! J'étais tellement en colère, que j'ai préféré ne rien dire et obtempérée car j'avais peur de faire perdre à Skander la chance de bénéficier d'un suivi.
Deuxième rendez-vous en février 2011, avec la même personne mais cette fois ci j'avais préparé mes questions et en plus j'étais seule car mon mari travaillait. Je ne lui laisserai pas l'occasion de continuer cette mascarade, j'y vais pour mon fils et non pour raconter ma vie, mes amours et mes chagrins. Je m'installe et rebelote, elle pose des feuilles et un pot de crayon sur une table. J'attaque : "pourquoi vous poser cela sur la table alors que Skander n'a aucun intêret pour le dessin?" " C'est pour qu'il s'occupe pendant que nous discutons". Ni une, ni deux je saisis cette occasion : "désolée Docteur mais je suis venue jusqu'ici (30 minutes de route) pour Skander justement. Je ne suis pas venue pour discuter de moi ou de mon mari. Je suis venue pour éventuellement discuter de Skander mais aussi pour que vous puissiez commencer à travailler en vue d'établir son diagnostique officiel. D'ailleurs durant tout ce mois j'ai fais des recherches de mon côté et il semblerait que Skander soit atteint de Troubles Envahissants du Développement. Qu'est ce que vous en pensez Docteur?". Silence assourdissant, elle n'a certainement pas l'habitude d'être reprise de la sorte mais ça m'importe peu. Je continue donc et lui dit que j'ai fais le test du M-CHAT et que je l'ai renseigné avec ce que je me souvenais de Skander jusqu'à ses 18 mois. Et c'est à ce moment là que j'ai compris que nous devrions fuir cet endroit car cette pédopsychiatre censée poser un diagnostique pour mon fils me dit la chose suivante : "Le M-CHAT? Qu'est ce que c'est? Si c'est un teste sur internet, madame, vous devriez vous méfiez!" Je suis rouge de colère et lui demande si elle est sérieuse. En la voyant me regarder comme si j'étais folle, je lui explique ce qu'est le M-CHAT http://www.inforautisme.com/02quoi/depistage_M-chat.htm
Elle m'avoue ne pas connaître cet outil servant au dépistage précoce de l'autisme. Je lui demande donc comment elle compte s'y prendre pour diagnostiquer mon fils, sa réponse fut ahurissante : en l'observant (elle ne l'a pas regarder une seule fois) et en comprenant mon histoire. Non mais allo quoi! ECAR, ADO, ADI, PEP...tous ces outils d'évaluations que j'ai trouver sur internet elle ne les connaît pas mais par contre elle confirme bien que Skander est autiste voire même autiste sévère mais pour elle ce qui importe c'est de comprendre pourquoi il est autiste. Puis elle regarde sa montre et à nouveau me dit que notre rendez-vous touche à sa fin et que nous en discuterons au prochain rendez-vous, dans un mois. Je ne dis pas au revoir mais je lui dis que je serai là le mois prochain et que je souhaiterai que le pédiatre de Villeneuve saint Georges qui est directeur technique de ce CAMSP soit présent car je veux tirer tout cela au clair et qu'il faut qu'il fasse quelque chose pour les troubles du sommeil de Skander (à l'époque il ne dormait que 2 heures par nuit).
Mars 2011, le rendez vous tant attendu durant 1 mois est arrivé. Mon mari et ainsi que plusieurs articles que j'ai trouvé sur internet m'accompagnent et je compte bien en découdre avec tout ce petit monde. On s'installe, la pédopsychiatre pose la boite de crayons et des feuilles mais la différence c'est que cette fois ci elle daigne s'intéresser à Skander en lui proposant de les utiliser mais il préfère aller sur le tatami et à ma grande surprise elle l'y accompagne et s'installe avec lui. Le pédiatre arrive à son tour et il me présente immédiatement ses excuses. Pourquoi des excuses? Il m'avoue que les outils d'évaluations dont j'ai parlé, ils ne les connaissent pas et qu'ils ne sont donc pas en mesure de les faire passer à Skander mais qu'ils sont en mesure de faire un bilan en orthophonie et en psychomotricité mais qu'il les passera dans 6 mois. Je hurle ma rage et ma haine et le somme de faire en sorte qu'en un mois maximum Skander ait passé ses bilans. De plus, je crie pour qu'il me fasse une ordonnance de mélatonine pour le sommeil de Skander mais il ne sait pas ce que c'est mais peu importe je lui tend l'article en ma possession à ce sujet, il le lit et me demande de patienter puis reviens au bout de 10 minutes avec une ordonnance pour de la mélatonine en préparation magistrale et me dit qu'il a demander à la secrétaire de programmer les bilans évoqués avant la fin du mois prochain soit dans 2 mois.
Ce point résolu, je me tourne vers la pédopsychiatre et lui demande de poser un diagnostique écrit pour Skander et que j'exige qu'il soit basé sur des évaluations effectuées à l'aide d'outils adaptés à l'autisme. Elle est d'accord pour un diagnostique écrit mais me propose de rencontrer une fois par semaine la psychologue du CAMSP qui évaluera Skander et qui par la suite nous aidera parents et enfant. J'accepte et met fin au rendez vous et nous devons nous revoir dans un mois. Mon mari jubilait intérieurement car il me connaît tellement qu'il savait que si ils n'auraient pas été dans mon sens ils en auraient subit les conséquences. Nous passons par l'accueil et prenons rendez-vous avec la psychologue pour la semaine suivante.
La semaine suivant cette rencontre animée, je retourne au CAMSP avec Skander. La psychologue est une femme d'un certain âge qui ressemble à Madame Doubtfire. On entre dans une pièce pleine de jouets en tout genre et elle fait rentrer une desserte pleine de jeux et jouets en bois. Je me dis que c'est de bonne augure et qu'elle va donc vraiment travailler avec Skander. Elle s'assoit en face de moi et me dis qu'elle s'appelle Madame J. et qu'elle est là pour qu'on travaille ensemble pour aider Skander. Skander prend des cubes en bois mais à ce moment là la psychologue lui reprend et lui dit "Madame J a dit non. Assis toi près de maman". Je l'assois tant bien que mal et la psychologue me demande de quelle origine je suis : énervement intérieur mais self-control donc je répond. Puis elle me demande si mon mari et moi avons des liens de parentés : décuplement de l'énervement intérieur mais toujours self-control et je répond. Puis elle me demande si c'est un mariage décidé par nos parents : je me lâche mais reste calme et lui dis que ses questions ne me semblent pas nécessaires et que je ne répondrai plus à ce type de questions et lui demande de s'intéresser à Skander. Elle me dit qu'elle pose ces questions pour connaître mon histoire et donc celle de Skander et que pour que nous puissions travailler ensemble pour aider Skander nous devions échanger autour de ma vie, de mon passé et de mes relations avec mon époux. Je refuse catégoriquement et lui demande quelle est sa stratégie de travail pour Skander. Elle ne me répond pas mais pour la 10ème fois dit à Skander qui tentait de prendre un 10ème jouet "Madame J a dit non, assis toi près de maman". Je lui dis qu'il ne s'assiéra pas car nous devons partir et que la semaine prochaine j'attendais d'elle qu'elle travaille avec mon enfant. Elle demande à ce que mon mari soit présent si possible.
Deuxième rendez-vous avec la psychologue, j'y vais avec mon mari et Skander. Une stagiaire est présente. La psychologue s'installe face à moi et Skander veut sortir. Elle l'en empêche en bloquant la porte et en lui disant "Madame J a dit non, Assis toi près de maman". Je l'assois près de moi et lui donne de quoi s'occuper car si elle lu arrache encore un jouet de la main je crois que je lui arrache les yeux. Skander s'occupe et elle s'adresse à mon mari en lui disant qui lui semblait important qu'il soit présent afin qu'elle puisse travailler avec les deux parents. Mais étrangement, elle ne s'adresse qu'à moi en me demandant tout ce qui était difficile avec Skander. Nous répondions mon mari et moi à ses questions mais jamais elle ne nous apportait de solutions à mettre en place et se contentait de hocher la tête. Je lui parle de TEACCH, d'ABA, de Floortime qui sont toutes des "méthodes" connues et pratiquées dans d'autres pays et que certains parents utilisent aussi en France (merci à un célèbre forum de santé et à ses utilisateurs). Elle me dit qu'en effet ce sont des méthodes américaines mais qu'en France on travaillait autrement avec les enfants autistes et que nous en parlerions la semaine prochaine à notre prochain rendez-vous. Pendant tout ce temps Skander a encore essayer de jouer avec des jouets de cette salle et a essayé une dizaine de fois de sortir de la salle et à chaque fois la psychologue le stoppait et lui disait "Madame J a dit non. Assis toi près de maman". Cette phrase me hante encore.
Troisième rendez-vous, qui sera le dernier avec cette femme mais je ne le savais pas encore. Je m'y rend seule avec Skander et la mascarade recommence. Je suis blasée, fatiguée et énervée par l'attitude de cette femme envers moi et envers Skander. Cette fois ci Skander, dès le début tentait de sortir de la salle et je le reprenait à chaque fois avant que Madame J ne redise cette phrase qui me sort par les yeux. Ceci engendra une crise sans précédent chez Skander et ce fut la première qu'il fut si agressif envers moi : il m'arrachait les cheveux, le cou, les vêtements.... Ma réaction fut de l'éviter et de ne pas parler (j'avais lu quelque chose à ce sujet, il s'agissait de l'extinction). La psychologue me demande pourquoi je ne réagissait pas aux "attaques" de Skander et je lui répond que le fait de donner de l'attention à ce qu'il faisait pouvait accentuer l'agressivité. Elle me dit qu'il voulait peut être juste un câlin de sa maman, ce à quoi je répondis que comme il me frappait je n'allais tout de même pas le remercier en lui faisant un câlin et que ce ne serait pas judicieux du tout. A cela la psychologue ne trouve rien à dire à part, je cite ; "savez vous que l'autisme est dû à une rupture du lien mère-enfant?".
J'attendais ce jour où elle ou la pédopsychiatre m'accuseraient de l'autisme de mon fils. Ce jour est arrivé et toute ma haine et ma colère ont été vomis ce jour là. J'ai fait un monologue de 20 minutes durant lequel la psychologue tentait désespérément de se rattraper mais je ne voulais plus l'entendre. Je fini mon monologue en lui disant que si j'aurai des tendances suicidaires, à cause d'elle en sortant je me jetterai du pont avec mon enfant. Je prend Skander sous le bras et je sors en claquant les portes et en renversant les chaises qui étaient sur mon passage. Je jure à Skander qu'on ne reviendrait plus dans cet endroit maudit.
C'était sans compter sur l'appel de la pédopsychiatre qui demanda à nous rencontrer mon mari et moi un mois après cette altercation. Nous nous rendons au rendez-vous en avril 2011. Nous discutons avec la pédopsychiatre qui essaye de nous convaincre qu'elle n'a rien contre, je cite "ces méthodes américaines" mais qu'elle pense que le CAMSP peut vraiment aider Skander qui est tout de même un enfant tyrannique (il hurlait à la mort car il ne voulait pas rester dans cette pièce et me tirait pour qu'on sorte). Je lui dis qu'il n'est pas tyrannique mais qu'il est plutôt indisposé car il s'ennuie et que lui même ne voit pas l'intérêt d'être ici. Nous nous quittons cordialement et elle nous demande de prendre un rendez vous pour le mois prochain. Je lui dis d'accord, je m'exécute mais dès que je passe la porte je dis à mon mari que c'était notre dernier rendez-vous dans cet endroit et qu'à partir d'aujourd'hui nous devrons nous débrouiller seuls pour obtenir un vrai diagnostique et une vraie prise en charge pour Skander et comme d'habitude, mon mari me dit qu'il est d'accord et qu'il me fait confiance.
J'avais déjà pris rendez-vous avec une psychologue qui avait la formation nécessaire et les compétences nécessaires à l'utilisation des outils d'évaluations nécessaires au diagnostique de Skander et j'avais déjà un rendez-vous de prévu avec une pédopsychiatre, recommandée par d'autres parents, installée en libéral afin qu'elle pose un diagnostique à l'aide des résultats des évaluations que Skander aura passer avant.
Mai 2011, Skander passe ces évaluations et juin 2011 la pédopsychiatre en libérale pose le diagnostique : autisme infantile de type très sévères. C'est écrit, c'est fait, ça a prit 7 heures (6 heures d'évaluations psychologue en deux rendez vous et 1 heure de visite chez la pédopsychiatre) et ça a coûté 550 euros au total. Nous n'avons pas payé notre loyer mais nous avons enfin un vrai diagnostique. A nous d'en faire bon usage!
La méfiance est toujours pour moi une des formes de l'intelligence. La confiance est une des formes de la bêtise.
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