MDPH "nous sommes là pour vous aider"
La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées.
Cette administration a pour rôle, en principe, d'aider, d'orienter et de décider de l'indemnisation des personnes en situation de handicap ou de leur famille. Je dis en principe car c'est cette même administration qui nous a conduit à la faillite personnelle et qui est à l'origine d'un stress indescriptible. Cette administration n'aide pas car ses agents ne connaissent rien au handicap. Cette administration n'oriente pas car les agents ne connaissent pas autre chose que l'orientation institutionnelle. Et pour finir cette administration accomplit une seule tâche : elle décide de l'indemnisation au travers de la CDAPH qui est une commission qui décide du bien fondé ou pas de votre demande. Malheureusement, cette tâche est accomplit mais au détriment du respect des usagers de la MDPH et de leurs droits. En effet, pour obtenir le respect de leurs droits les personnes en situation de handicap ou leurs familles doivent se battre sans relâche et parfois jusqu'à l'épuisement. D'ailleurs on est en droit de se demander si ce n'est pas une stratégie pour que ceux qui ne peuvent pas tenir longtemps dans cette bataille, baissent les bras et se contente des miettes que la CDAPH a décidée de leur donner à manger.
Je ne suis pas aigrie mais je suis tout simplement encore traumatisée par le traitement que nous a réservé la MDPH.
La première demande pour Skander a été faite en février 2011. Nous demandons le financement des séances de psychomotricité (voyant que le CAMSP n'en proposait pas j'ai en trouver un en libéral fin janvier 2011) soit 160€ par mois, nous demandons aussi une compensation pour le fait que je ne pourrai pas reprendre une activité professionnelle comme cela était prévue, vu que Skander était non scolarisable à la rentrée de septembre 2011. Nous demandons aussi la carte handicapé avec besoin d'accompagnement (j'ai coché la case sans savoir ce que c'était) ainsi que la carte de stationnement (la voiture était un calvaire pour skander à l'époque et tourné pendant des heures pour trouver une place pour se garer virait au cauchemar car skander se cognait la tête sur la vitre pour qu'on arrête la voiture).
La MDPH est censée donner une décision de la CDAPH dans un délai de 4 mois donc entre temps, vu que nous avions en mars 2011 commencer un suivi psychologique avec une psychologue comportementale (TCC), nous avons demander le financement des séances psychologiques soit 320€ par mois. Ces demandes sont accompagnées d'un formulaire et d'un certificat médical comme la loi l'exige. Il faut un projet de vie mais un agent de la MDPH me dit qu'on m'aidera à le faire et à ce jour j'attend toujours, du coup cette première demande n'est pas accompagnée de ce fameux projet de vie.
J'entends partout que la MDPH traite les demandes avec beaucoup de retard (1 an au lieu de 4 mois contractuels) mais étonnamment la demande de Skander est traitée dans les temps et même avec de l'avance puisque nous recevons les notifications de décision de la CDAPH au mois de mai 2011 : carte de stationnement accordée et comme indemnisation on a le droit à l'AEEH de base soit, à l'époque, environ 127€. Je me dis alors qu'il manque le taux de handicap de Skander, la carte handicapé sert à cela entre autre, et que c'est bizarre qu'on ne nous attribue pas plus d'aides pour les dépenses et le fait que je ne pourrai pas reprendre un travail.
J'appelle donc le contact indiqué sur ces notifications et lui demande de me renseigner sur ces 2 points. Pour la carte et donc le taux de handicap, ils ont oubliés de statuer dessus à la CDAPH. Il me fait patienter 10 minutes et me fait savoir que ça passera en commission la semaine prochaine. Quant aux demandes financières, il m'explique que seuls les frais liés au handicap sont pris en compte, que la psychomotricité et les séances de psychologue n'entre pas ce cadre et que pour l'indemnisation pour compenser ma perte de salaire il m'explique que comme skander n'est pas encore en âge d'être scolarisé, il fallait que j'attende un an pour faire la demande car on a le droit qu'à une demande par an (bien sur tout cela n'est qu'un pur mensonge mais à l'époque je ne le savais pas).
Nous finançons donc les frais de prise en charge de skander avec l'AEEH de base soit 127€ et le reste avec nos propres moyens. Malheureusement plus la prise en charge évoluait plus les frais étaient grandissants (honoraires, matériel, essence...). Dans un premier temps nous vendions des effets personnels, puis nous mangions le strict nécessaire pour tenir physiquement (sauf les enfants, mon mari et moi uniquement), puis nous ne payons plus notre loyer...Tout cela ne suffisait plus et la prise devenait de plus en plus adaptée aux besoins de Skander, je faisais donc des demandes de révisions et on nous accordait certes plus qu'avant mais toujours pas assez pour tout financer.
Alors un jour sur Facebook, je lance un appel à l'aide : en clair je fais la manche pour pouvoir financer les frais de Skander. Mes amis sont tous au rendez-vous et chacun donne ce qu'il peut. Je fais aussi une brocante et toujours via Facebook je fais connaître cet événement afin qu'un grand nombre vienne et achète des bricoles afin que je puisse financer la prise en charge de skander. Ce fut une période de solidarité que je n'aurai jamais soupçonnée mais voilà il est évident que les gens ont eux aussi des charges et qu'ils ne peuvent pas indéfiniment nous aider et c'est bien normal.
Du coup, après avoir épuisé les fonds récoltés, on repart dans un cycle infernal : on ne paye presque plus aucune charges (loyer, électricité, téléphone...) et un jour en mai 2012, un commissaire de police frappe à notre porte de bon matin pour nous notifier que nous sommes convoqués au commissariat car nous serons expulsés de notre logement en juin 2012 sur décision du tribunal et ils ont reçu l'ordre du préfet de notre département. J'étais tellement omnibulee par la prise en charge de Skander que je ne répondais jamais aux diverses relances ou convocations et ce fut ma plus grande erreur je l'avoue.
Le monde s'écroule et une bataille s'engage afin d'éviter cette expulsion. Avec l'aide de parents d'enfants autistes, d'élus locaux, du téléphone et de ma boîte mail nous réussissons à faire en sorte que le préfet sursoit à cette expulsion et avec l'aide de notre député et d'un élu de l'opposition de ma commune, nous réussissons à faire en sorte que notre bailleur nous propose un protocole d'apurement que nous respecterons si les mensualités sont raisonnables et ce fut le cas et la CAF nous reversait à nouveau les aides au logement qui étaient suspendues depuis plus de 6 mois. Bref, ce fut dur, intense et traumatisant.
Cet étincelle mît le feu aux poudres et je prend la décision à ce moment de faire en sorte que la MDPH respecte les lois et les droits de mon fils. J'envoie un mail à la directrice de la MDPH dans la nuit de vendredi à samedi à 4 heures du matin. Je met en copie le président du conseil général, des élus locaux, un journaliste et même la cgt du conseil général.
En résumé, j'indique de manière factuelle tous les manquements de la MDPH. J'appuie chaque demande effectuée avec des articles de lois. Je donne les noms de tous mes interlocuteurs de la MDPH et rapporte textuellement tous leurs propos et je termine mon mail en stipulant que si rien ne rentre dans l'ordre, je porterai plainte contre la MDPH pour le non respect des lois et des droits de mon fils.
Je reçois une réponse de la directrice de la MDPH le samedi à 8h30 m'invitant à un rendez-vous le mardi à 14h ce qui lui laissera le temps de réunir son équipe le lundi pour tirer tout cela au clair.
Le mardi la directrice me reçoit et me fait savoir que le président du conseil général attend un retour de sa part concernant la solution qu'elle mettra en place pour notre dossier puis elle me présente ses excuses quant aux mauvais traitements que nous avons subit de la part de son administration. Un conseiller nous est attribué, le dossier de skander a été révisé en urgence la veille et il apparaît en effet que rien n'a été respecté.
Son dossier passera en CDAPH la semaine qui suivra afin qu'on revalorise l'indemnisation et ma demande de pch sera enfin traitée en mois d'un mois. Résultat, 1 mois après ce mail, je reçois les notifications pour des rappels de sommes que j'aurai dû percevoir l'année précédente et cette année là et ma demande de pch est acceptée en l'état et ce pour 4 ans. La prise en charge de skander est donc entièrement financée par le conseil général sous le cadre de la pch jusqu'en février 2016.
Après cette bonne nouvelle j'ai eu le droit à un joli burn out mais ça valait le coup car même si encore aujourd'hui nous vivons d'aides sociales et du salaire de mon mari, le but a été atteint : la prise ne charge de Skander est à 100% financée par la collectivité après deux années très dures. Mais on oublie ce qui est mauvais et on savoure le présent qui est magnifique puisque Skander voit son droit à des soins adaptés respecté!
Permettez moi de vous révéler le secret qui m'a conduit à atteindre mon but. Ma force repose uniquement sur ma ténacité.
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